24-07-08

Info ivm het initiatief

 

Krantenartikel:

Ze is een moeder met een Missie. Barbara Flamand (33) uit Erwetegem ontwierp een unieke nijlpaardknuffel die jonge diabetespatiëntjes
leert hoe ze zichzelf moeten inspuiten. 

Inspiratie en drive haalt ze uit de zorg voor haar dochtertje Maria (10). Het meisje kreeg twee jaar geleden suikerziekte en dat zette het gezinsleven op zijn kop. «Het was een ramp. Iedereen onderschat de impact van diabetes. Daarom ben ik in actie geschoten. Ik wil iets doen voor kinderen die net als Maria levenslang hebben gekregen. En dit moét lukken.»
 

 
‘Alone we can do so little, together we can do so much’.
Geen schijn van kans dat je deze boodschap mist wanneer je op bezoek gaat bij Barbara Flamand. Deze woorden schitteren pront naast de bel, in
felle, blauwe letters.
“Onze huisspreuk”, knikt Barbara.
“Daar staat mijn gezin voor en dat willen wij ook uitdragen. Mijn tenen krullen bij het zien van zoveel individualisme en egoïsme in de samenleving.
In je dooie eentje krijg je nochtans niets voor mekaar. Zeker niet als het op een dag eens goed fout loopt. Want dat vergeten velen: dat het van de ene dag op de andere soms lelijk kan keren.»

VERWARREND
Barbara: «Op 14 oktober 2006  werden we gevloerd: Maria bleek aan
diabetes te lijden. Acht jaar lang was ze een supergezonde bloem
geweest en dan plots - baf- dàt. Een week voor de diagnose moest
Maria abnormaal vaak plassen en hadden we een urinestaal
binnengedragen. Een banale blaasontsteking, dacht ik. Een paar uur
voor ik de uitslag ging halen, bezocht ik toevallig in een taverne
waar ik een jong meisje zag zitten dat zich aan het inspuiten was met
insuline. Omdat ik verpleegaspirante ben, herken ik die dingen. Toen
ik dat meisje bezig zag, dacht ik intuïtief aan Maria. En ik voel het
me nog denken: ‘Het zal toch dát niet zijn, zeker?!’. In het
ziekenhuis kregen we diezelfde dag de resultaten: diabetes type 1.
Ongeneeslijk, maar perfect te behandelen, levenslang dan wel. Maria
kreeg meteen ook een baxter aangelegd. Het was ernstig. Had ze nog
een paar weken zo rondgelopen, dan was ze in een coma gesukkeld. Het
was allemaal erg verwarrend en emotioneel. ‘Een ziekte voor het
leven’, hadden de dokters gezegd tegen Maria. Dat begrip ‘levenslang’
vatte ze niet en wil ze nog steeds niet vatten. De dag daarvoor was
ze nog zoals alle andere kinderen geweest en nu was ze plots anders.
Dat maakte haar erg verdrietig en opstandig. Nog altijd.»
 
TENEUR
«De naaste omgeving reageerde lang niet zo overstuur als ik.Integendeel. Uit de meeste reacties klonk dezelfde relativerende teneur: dat het uiteraard geen prettige ziekte is, maar dat daar tegenwoordig toch vanalles aan te doen is.
‘Beetje uitkijken met snoep en zo, elke dag trouw insuline prikken en hup- alles onder controle.’
Uit dit soort recaties leerde ik dat diabetes - en vooral
de impact van deze ziekte op het leven van kinderen- heel zwaar onderschat wordt.
Suikerziekte is inderdaad goed te behandelen, maar
er komt veel meer bij kijken dan men vermoedt. Wanneer je als volwassene gediagnosticeerd wordt met diabetes, heb je al geproefd van het leven: je hebt al eens doorgefeest, je hebt al wijn gedronken
en lekker zwaar getafeld. Een kind met diabetes mag dat op voorhand allemaal schrappen. Aanvaarden dat je een leven met veel beperkingen moet lijden, is niet makkelijk voor volwassenen, maar uiteraard nog
veel moeilijker voor kinderen.
Leer je kind maar eens aannemen dat het slechts één koekje uit het pak mag halen. Dat het zich elke dag
moet inspuiten met insuline.
Dat ze op een verjaardagsfeestje onder geen beding geen twee glazen cola mag drinken. Maria kan wel degelijk leven als een ander kind, maar je moet voortdurend alert zijn.
Bovendien moet iedereen uit de omgeving van het kind op de hoogte te zijn én meewerken.»
 
En dat is ook het lastige als moeder:
je kan niet zeggen dat het beter wordt. Je kan niet zeggen dat het ooit over gaat. Je kan alleen zeggen dat je het samen met haar zal dragen.»
 

«De diabetes van Maria heeft haar maar ook mijn leven flink veranderd. Ik heb loopbaanonderbreking genomen voor haar medische opvang. Omdat Maria nog te klein is om alles te kunnen weten, ben ik
redelijk bezeten informatie en kennis beginnen vergaren over de ziekte. Ik ben ook begonnen met een blog en zet me in voor www.diabetesforum.be waar lotgenoten met mekaar in contact komen en
ervaringen uitwisselen.
Ik kwam ook op het idee om een knuffel te ontwerpen. Ruim een jaar na de diagnose kreeg Maria dan wel een insulinepompje, maar om het suikergehalte in haar bloed op peil te houden, moest ze in het begin viermaal per dag insulinespuiten
toegediend krijgen. Ook moet ze vijfmaal per dag in haar vinger prikken om de glucose in haar bloed te meten.Voor een kind is dat een ongelooflijk ingrijpende gebeurtenis.
Ze moeten de spuiten ook zo snel mogelijk zelf leren plaatsen. Daarvoor doen veel ziekenhuizen beroep op een armzalige spons waarop de kinderen hun injecties kunnen oefenen.
Een leuke, aangepaste knuffel leek mij een veel beter
hulpmiddel om hun prikangst te overwinnen, te leren omgaan met hun ziekte, om troost te vinden en om hun agressie op kwijt te kunnen.»
 
PETERS EN METER
«Het is niet zomaar een nijlpaard geworden. Nijlpaard in het Engels is hippo.
Dat klinkt als ‘hypo’, de benaming voor een abnormale
daling van de suikerspiegel waardoor een diabeticus onwel wordt. Op de knuffel wil ik gekleurde zones aanbrengen, die de kinderen tonen waar de insuline het snelst wordt opgenomen. Dat gaat het vlugst via
de buik, gevolgd door armen en dan  benen & bips.
Ik droom er van om aan ieder kindje dat in het ziekenhuis de harde diagnose moet verwerken,
zo’n hippo cadeau te doen.


Ik wil gewoon zo ontzettend graag dat dit project slaagt.
Mijn doortastendheid werpt trouwens ook vruchten af. Actrice Martine Jonckheere en voetballer Bjorn De Wilde hebben toegezegd om meter en peter te worden van mijn hippo.
Jeugdschrijver Marc De Bel wil de knuffel introduceren met een kinderboekje.
De Bel wordt ook ere-peter.
Dat is toch al een erg mooi begin, nee»

Barbara VUYLSTEKE en Johan VAN BEVER


12:44 Gepost door Babs in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Email dit |  Facebook |

De commentaren zijn gesloten